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罕见疾病需要我们的关注
研究学者、政策制定者以及医疗行业内的许多人，往往会把注意力放在糖尿病、心脏病等影响现代生活的这些常见疾病上。正因如此，他们忽视了给那些天生患有罕见病的少数人提供诊断、和护理的工作。当然，我们需要更多地关注慢性疾病（尤其是重在预防），但那些与罕见病作战的人们，同样需要我们的帮助和支持。
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罕见病其实并不罕见
如果将罕见病的患病人数全部统计起来，你会发现它比想象的更普遍。据每20人中就有1人身患罕见疾病[1]，此外多数的罕见病会波及到儿童，甚至导致死亡和重度的残疾。

大人的手轻轻握住刚出生小婴儿的手指。事实上，多数的罕见病会波及到儿童。
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罕见病已多达数千种
目前收录到档案中的罕见病已有5000-8000种，且医学文献报告还在不断讨论新的罕见病。然而对多数病症来说，它们尚未有的方法，甚至有些依旧无法被确诊。[2]
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罕见病研究正在推进中
近年来随着科技的不断发展，尤其是遗传领域的进步，为新的方法开辟了道路。对正在开发新技术的研究人员来说，这是令人无比兴奋的好机会。相信每个罕见病患者都认为这是个好的趋势，但与此同时，还有更多的上升空间。目前仅有不到5%的罕见病拥有有效的方法[3]，因此我们还有很长的路要走。
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健康生活习惯或对罕见病有益
养成好的饮食和生活习惯，或许会有助于减缓某些罕见病的，这些习惯包括合理控制体重、减轻生活压力、保持积极乐观心态、有充足的休息时间及体育锻炼等等。

如今中国正愈发重视罕见病医疗健康问题，并取得了一些令人欣慰的成就。2018年，五个部门联合发布了《批罕见病目录》，共纳入了121种罕见疾病，如白化病、血友病、早发型帕金森病等等。其中那些更为常见和更具可性的罕见疾病，会获得优先的保障。[4]

水滴掉落湖面，散开一阵涟漪。同理，当我们提高了对罕见病的关注度，将会为研究和医疗措施等带来一系列好的影响。
希望这份目录不仅能提高人们对罕见病的关注度，也能帮助医护人员去诊断和这些罕见疾病。此外目录上的分类是基于国际通用标准，可以说它将促进国际间研究学者和决策者的交流合作。关于如何定义罕见病的问题，也因目录的出现而得以明确，从而为更好的政策支持、以及更好的医疗保障扫清了道路。

正如中国一样，许多其他的国家也在努力为罕见疾病制定特殊的医疗政策。这无疑是个很棒的开始，但我们只有努力去做更多，才能帮助病人和他们的家人获得好的救治，从而过上更加幸福的生活。
正如我之前说的那句话，一切都始于更广泛的公共意识。希望大家和我一起，在2月29日国际罕见病日这天，用行动表达你的支持吧！